De zoektocht naar ACD begint…

Nu we afscheid van jou hebben genomen en papa weer aan het werk gaat, blijf ik ‘alleen’ thuis achter. Ik heb nog verlof. Maar het voelt leeg. De tijd die zo mooi had moeten zijn…. ik kan er niet van genieten. Het huis is stil, koud en ik weet niet wat ik met mijn tijd aan moet. Gedachtes beginnen door mijn hoofd te spoken. Vragen blijven aan mij knagen: wat is het waar jij niet van kon genezen? Hoe is deze vreselijke aandoening ontstaan? Waar komt het vandaan? Had ik het kunnen voorkomen? Hoe zit dat met de toekomst? Antwoorden wil ik en mijn zoektocht begint… Dagen verslijt ik op het internet, achter de pc, op de iPad… ACD typ ik in, alveolaire capillaire dysplasie zoek ik op. Ik vind maar weinig informatie en wat ik vind is in onbegrijpelijke medische taal, soms in het Nederlands, maar meestal in het Engels. Dan stuit ik op de website van de ACDA. Ik lees de verhalen van andere ouders, even tragisch als de onze. Zo herkenbaar ook. Op de website van de ACDA vind ik veel informatie, wederom veel medische terminologie, informatie over genetica, erfelijkheid, onderzoeken. Het tolt mij door mijn hoofd. De drang om het naadje van de kous te weten is echter groot. Ik sluit mij daarom aan bij de ACDA in de hoop neer te weten te komen. Ik post mijn verhaal op de website en krijg via de organisatie de link naar de pagina op Facebook evenals de besloten oudergroep. Ik word lid van de oudergroep. Het is daar waar ik pas echte antwoorden krijg.

Wanneer ik mij voorstel in de oudergroep en ons verhaal vertel, word ik hartverwarmend verwelkomd. Het medeleven en de steun die ik ontvang is immens groot. Het is een kleine wereld merk ik, de ouders in deze groep komen van over de hele wereld. Sommigen hebben hun kindje al jaren geleden verloren, anderen onlangs. Sommige kindjes zijn direct na de geboorte overleden, anderen hebben nog dagen, weken, soms zelfs maanden, geleefd. Sommige kindjes hadden meer medische problemen, anderen weer helemaal niet. Alle verhalen zijn anders maar toch ook zo hetzelfde. De angst, de onwetendheid, de zoektocht naar antwoorden. Het blijkt dat iedereen deze zelfde gevoelens heeft ervaren.  Het gevoel van onbegrip wordt weggenomen door deze groep. Want het zijn deze ouders die echt weten waar we doorheen gaan. De onzekerheid, het gemis, de vragen…