De zoektocht gaat door…

Ik zit nog steeds thuis met een zee van tijd… Stoppen doe  ik niet en mijn zoektocht naar antwoorden op internet blijft onverminderd doorgaan. Ik zoek op genetica, DNA, erfelijkheid en vind allerlei artikelen over de mogelijke erfelijkheid van ACD en het risico op nog een kindje met dezelfde aandoening. Soms bevliegt een gevoel van angst mij, gewoon omdat ik niet goed weet hoe ik sommige termen of artikelen moet interpreteren. De informatie is dun gezaaid en zelfs van onze geneticus krijgen we weinig input, simpelweg omdat ook voor haar deze aandoening relatief onbekend is. Gelukkig is er de oudergroep op Facebook waar ik mijn bevindingen in bespreek.  Een ‘collega ouder’, welke zelf arts is, neemt contact met mij op en geeft heel duidelijk antwoord op al mijn vragen over erfelijkheid en het risico van mogelijke herhaling. Ze leert mij hoe ik de medische Engelse termen het beste kan begrijpen. Ze weerlegt mijn bevindingen indien deze niet helemaal kloppen. Beetje bij beetje wordt mij duidelijk hoe het zit. Toch blijft er de angst… Wat als…

Inmiddels is het genetisch onderzoek opgestart maar uitslagen zijn er nog niet. We weten dus nog steeds niks. De kans op herhaling is klein weten we inmiddels, maar de kans is er wel. Ondanks dat we weten dat er een kans bestaat op herhaling (zolang we de uitslagen nog niet terug hebben) willen we toch weer proberen om opnieuw zwanger te worden. We bespreken de risico’s met onze geneticus en de mogelijkheid om eventueel prenataal onderzoek te doen, mocht dat nodig zijn. Ze kan ons geen garanties geven dat herhaling uitgesloten is, vertelt ze ons. We kunnen hiervoor inderdaad testen tijdens een mogelijke nieuwe zwangerschap. Omdat ze nog geen antwoorden heeft, geeft ze ons het advies te wachten…