Dag 7, 14 februari 2013

Vannacht ben je weer instabiel geweest. Dit krijgen we te horen als we ’s ochtends bij jou komen om je te verzorgen. Nog steeds reageer je heel sterk op ons maar dit kost je teveel energie. Al jouw waardes zakken dan weer zo erg dat de verpleegsters de ECMO weer anders moeten afstellen. Dit is niet zo goed nieuws, we willen juist zo graag dat je weer opknapt. Maar jij gunt jezelf geen rust, jij wilt alleen maar bij ons zijn. Daarin lijk je veel op mij, die heeft ook nergens geduld voor. Die middag hebben we weer een gesprek met de arts. Hij geeft ons niet zo heel leuk nieuws. De aandoening ACD waar iedereen bang voor is dat je het misschien hebt, wordt steeds reëler. Bijna alle scenario’s zijn nu afgestreept. Je hebt geen infectie of een bacterie, ook heb je geen virus opgelopen en heb je geen meconium ingeslikt. Er blijven dus nog maar twee scenario’s over. De eerste is dat ze de reden dat je ziek bent geworden nooit zullen vinden en dat je uiteindelijk toch vanzelf weer zult opknappen. De tweede is dus de aandoening ACD. Met deze zeer zeldzame aandoening, die sinds 1996 nog maar bij 200 kindjes is geconstateerd, is niet te leven en het is helaas ook niet te behandelen. Omdat deze aandoening zo zeldzaam is en de symptomen die jij vertoont de artsen steeds doen verwonderen, gaan de artsen meer en meer denken dat je de aandoening hebt. Alles wat jij laat zien past gewoon niet bij het ‘standaard’ ECMO patientje. Daarom besluiten de artsen dat het beter is om jou te opereren. Om zeker te weten wat je nu werkelijk hebt. Er moet een longbiopt worden afgenomen bij jou. Wij vinden dit heel erg om te horen want zo’n operatie is erg riskant. Het bloed bij patiëntjes die aan de ECMO liggen is zo enorm verdund dat bij een longbiopsie, waarbij een stukje long weggehaald moet worden, er een verhoogde kans is op bloedingen. We wisten al wel dat we er rekening mee moesten houden maar we willen er eigenlijk ook nog niet aan denken. Wij willen ons meisje gewoon niet kwijt!

Nog steeds hopen we op een wonder. Een wonder dat je van het weekend zomaar gaat herstellen zodat de longbiopsie niet meer nodig is. Het is een kleine kans maar we moeten ons daar aan vasthouden! Voor jou lieve schat. Jij verdient zo’n vreselijk mooi leven. Je bent zo’n mooie meid met zo’n sterke wilskracht. We verzorgen jou weer met veel liefde vandaag en dat vind je erg fijn. Wanneer ik een wattenstokje met moedermelk in je mondje doe, sabbel je heerlijk op. Ook probeer je weer je oogjes te openen zodat je naar ons kunt kijken als we tegen je praten of liedjes voor jou zingen. Beiden hopen wij dat we elkaar snel weer kunnen aankijken. Maar ik krijg het er wel ook steeds moeilijker mee, die machteloosheid. Ik wil jou zo graag helpen en vertellen dat alles weer goed komt. Papa blijft nog steeds heel sterk, mama heeft hem nog niet veel zien huilen. Natuurlijk doet hij dat wel, maar niet waar zijn meiden bij zijn. Daarvoor wil hij sterk zijn en dat is hij ook! Dat geeft mij erg veel kracht en jou vast ook. Lieve, kleine frummel, wat er ook gebeurt, alle momentjes samen pakken ze ons nooit meer af!