Dag 6, 13 februari 2013

’s Ochtends vroeg komen wij weer bij jou om je te verzorgen. We zien direct dat je heel erg wakker bent geworden. Je reageert erg sterk op ons. Dit komt omdat de artsen jou weer hebben opgewarmd vandaag. De afgelopen dagen hebben ze jou temperatuur laag gehouden zodat je hersentjes konden uitrusten en herstellen van de mogelijk opgelopen schade van die eerste zaterdag in Zwolle. Maar omdat dit niet meer nodig is, ben je weer op normale temperatuur gebracht. Hierdoor kleur je ook weer mooi roze en voel je lekker warm aan. Precies zoals je deed toen je net geboren was. Opa en oma Meppel komen die middag op visite. Oma zit zelf midden in een genezingsproces van darmkanker maar wil toch heel graag even bij je komen kijken. Alle steun van onze naaste familie doet ons erg goed. Zo kookt oma Tsjechië iedere dag voor ons en komen opa en oma Steenderen en opa en oma Meppel bijna elke dag wel even langs. Ook je oom en tante komen zo vaak als ze kunnen. Net als onze familie zijn ook de verpleegsters erg met jou begaan. Zo heb je een aantal favoriete verpleegsters. Rosita is er één van. Zij was er ook toen je binnen gebracht werd zaterdag en je aan de ECMO geplaatst werd. Zij zag hoe jij vocht voor je leventje en vastberaden was niet op te geven. Papa en mama vinden veel steun bij Rosita, kunnen goed met haar praten. Zij zorgt steeds zo goed voor jou, dat vinden papa en mama erg fijn. Rosita vertelt ons ook over die enge, ongeneeslijke aandoening en hoe het heet. ACD (Alveolaire capillaire dysplasie) is een ziekte waarbij er een ernstige beschadiging aan de haarvaatjes in de longen is ontstaan. Die zijn te nauw waardoor er geen uitwisseling van zuurstof en koolstofdioxide kan plaatsvinden en er geen zuurstof in het bloed kan worden rondgepompt dat nodig is om in leven te blijven. ‘s Middags vraagt Rosita of ze voor jou een stukje in je dagboek mag schrijven.

Dat je zo sterk reageert op ons en de prikkels om je heen is aan de ene kant heel goed nieuws. Er is dus helemaal niets mis met jou hersentjes, waar de artsen in het begin nog wel een beetje bang voor waren omdat je de tweede dag in Zwolle zo lang zonder zuurstof hebt gezeten. Aan de andere kant kost het jou ook teveel energie al die prikkels. Je beweegt erg veel wat eigenlijk niet goed is als je aan de ECMO ligt. Daardoor word je toch weer wat instabieler. De artsen besluiten dan ook om met het afbouwen van de ECMO te wachten. Dit kun je nog niet aan. Zo eindigt de dag toch weer wat minder positief dan dat de dag ervoor is geweest. Ook zijn veel testuitslagen intussen terug gekomen van het lab maar helaas zijn ze allemaal negatief. Dat betekent dus dat de artsen nog steeds niet weten wat er met je aan de hand is. Alles lijkt zo goed te functioneren bij jou, behalve dat ene kleine stukje… je longen. De angst dat je die ene ongeneeslijke aandoening ACD hebt, komt dan ook steeds dichter bij. Wij maken ons erg veel zorgen om jou en mama is erg emotioneel. Ik moet steeds om jou huilen als ik bij je ben. Gelukkig blijft papa sterk voor ons. Die troost zijn beide meisjes zo goed! Papa en mama hopen zo dat je weer beter wordt. Wij willen beiden heel graag weer met je knuffelen, je vast houden, in jou mooie blauwe oogjes kijken. Aan die enge ziekte willen we gewoon nog even niet denken. Daarom blijven we hoop houden dat je toch weer opkrabbelt. Dat heb je nu al zo vaak laten zien. Je gaat ons vast weer verbazen, net als al die andere keren. Jij laat steeds maar weer zien hoe graag je wilt leven en bij ons wilt zijn. Hoe kunnen wij dan opgeven…