Dag 12, 19 februari 2013

De hele nacht zijn de verpleegsters bezig geweest om de ECMO af te bouwen. Als ik ’s ochtends naar de afdeling bel, vertellen ze mij dat je zonder problemen toch weer de 50 flow hebt gehaald. We zijn zo vreselijk blij om dat te horen. Vol goede moed lopen we iets voor 9:00 uur naar het ziekenhuis om jou weer te gaan verzorgen. Eenmaal daar aangekomen lijkt alles voorspoedig te gaan, de verpleegsters spreken er zelfs al over dat je misschien ’s middags wel van de ECMO af mag. Wat zijn we opgelucht, wat een vreselijk goed nieuws! Na het verzorgen gaan we dan ook met alle vertrouwen terug naar het Ronald mc Donald huis. Totdat we om half 12 ’s middags gebeld worden of we naar het ziekenhuis willen komen. De dan dienst doende arts wil met ons spreken. Zij heeft niet zo goed nieuws voor ons. We dachten dat je het zo goed deed vandaag maar eigenlijk blijkt dit helemaal niet waar te zijn. De artsen hebben jou zoveel ondersteuning van het beademingsapparaat meer gegeven en extra medicatie toegediend dat het leek alsof je waardes heel mooi bleven. In werkelijkheid is het zo dat als ze jou van de ECMO af halen en alle medicatie en de beademing stop zetten, de artsen verwachten dat je het daar zonder helemaal niet zult redden. De hoge bloeddruk in je longen waarvoor je in Nijmegen bent gekomen is nog niet gedaald, iets wat in de afgelopen tijd toch echt wat had moeten zakken. Dit is een enorme schrik voor ons. De tranen schieten ons in de ogen. Wij dachten juist dat het deze keer zo goed ging en dat ons mooie, lieve meisje misschien toch nog een kans zou hebben om beter te worden. De arts spreekt echter niet veel hoop uit dat je ooit van de ECMO af zult komen en verwacht dat je zult terugvallen nadat ze je van de ECMO hebben afgehaald. De arts vreest dat de aandoening ACD toch echt de boosdoener van dit alles is en wij zijn bang dat we je nu zullen moeten laten gaan. De dag die aanvankelijk zo hoopvol leek te beginnen, neemt ineens een compleet andere wending. Onze wereld stort in.

De arts en de verpleegster waarmee we spreken, schetsen ons drie mogelijkheden waar wij ons vandaag op moeten gaan voorbereiden. Overvallen en verward luisteren we naar wat de verpleegster ons vertelt. De eerste mogelijkheid is dat ze de risicovolle operatie gaan uitvoeren en een stukje long bij jou gaan weghalen. Dit gaan ze doen terwijl je nog aan de ECMO ligt, met alle risico’s van dien. De tweede mogelijkheid is dat ze jou van de ECMO af gaan halen zodat je alleen nog aan de beademing ligt. Ook dan willen ze de longbiopsie gaan uitvoeren. Hieraan zitten echter nog meer risico’s verbonden dan wanneer ze de operatie gaan uitvoeren aan de ECMO. Jouw waardes, die eerst zo vreselijk mooi leken, zullen aan alleen de beademing erg gaan kelderen zodanig dat je hoogstwaarschijnlijk een dergelijk zware operatie niet eens aan kunt. De laatste en derde mogelijkheid die ze ons schetsen is dat ze jou van de ECMO af halen en dan ‘maar kijken hoe het loopt’. De verwachting van de arts is dat je dit niet lang zult volhouden en dat je snel in de problemen zult raken. Je zult dan sterven aan de beademing. Als dit gebeurt willen ze nadat je bent gestorven alsnog het longbiopt uitvoeren. Wij krijgen het gevoel dat we nu meteen een keuze moeten maken. In tranen proberen we samen te overleggen. Over één ding zijn we het in elk geval eens, we willen niet dat ons mooie meisje nog langer en onnodig lijdt. We ‘kiezen’ dan ook voor de laatste en derde mogelijkheid. Als ze toch zeker weten dat jij geen enkele kans meer hebt om dit te overleven, willen we niet dat ze nog in ons mooie meisje gaan snijden. Dan lijkt het ons het beste om jou van de ECMO af te halen om dan ‘maar te kijken hoe het gaat’. Als je dan sterft, dan sterf je tenminste rustig en zonder pijn. Want het allerlaatste wat wij willen is dat jij onnodig pijn zult lijden. Jij hebt al genoeg te verduren gehad in je korte leventje. Al deze narigheid gunnen we jou niet, dat heb jij niet verdiend. Daar ben je té mooi en té lief voor. De arts verlaat de kamer en de verpleegster die is achtergebleven praat verder met ons om ons voor te bereiden over hoe een dergelijk afscheid er dan eventueel uit zal gaan zien. Wat er gebeurt als jij toch komt te overlijden. Ze laat ons daarna alleen zodat wij opa’s en oma’s kunnen inlichten. Als we hen inlichten over de situatie zijn ook zij compleet overdonderd en in tranen. Dit lijkt het dan toch te zijn, het moment waar we allen zo bang voor waren. Dat we stiekem wel hebben zien aankomen maar waar we gewoon niet in wilde geloven. Opa’s en oma’s komen direct naar het ziekenhuis om ons drietjes te steunen.

Net als we opa’s en oma’s hebben ingelicht dat we hoogstwaarschijnlijk afscheid van onze mooie dochter moeten nemen, komt de arts het kamertje op waar ze ons even geleden heeft achtergelaten. Weer krijgt het verhaal een andere wending. Ze vertelt ons dat de chirurg en een andere arts toch graag het longbiopt willen uitvoeren terwijl je nog aan de ECMO ligt. De andere arts en de chirurg geven aan dat er wellicht een hele kleine kans bestaat dat je die enge aandoening ACD niet hebt. Om dat te kunnen aantonen moeten ze een stukje long bij je weghalen. Weer worden we heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. Uiteraard willen wij ook niets liever dan geloven dat er nog een kans is, ook al is die kans maar 0,001%, dan willen wij die met beide handen aangrijpen. Ons lieve meisje verdient immers elke kans die er bestaat, ook als dat betekent dat een riskante operatie nodig is. We willen er alles aan doen om jou te helpen en stemmen in met de operatie. De arts vertelt ons dat de chirurg dezelfde dag nog wil opereren. Vlug bellen we opa’s en oma’s op dat het toch weer anders gaat verlopen vandaag. Ze komen alsnog naar het ziekenhuis om ons drieën te steunen in deze enorm spannende tijd. Onafgebroken blijven wij in het ziekenhuis wachten op de operatie. Steeds zijn we bij jou om te genieten van jou mooie snoetje. We praten zachtjes tegen je, zingen mooie liedjes voor je, en geven je kusjes. Totdat we die avond laat horen dat er niet meer geopereerd gaat worden. De chirurg heeft twee spoedoperaties moeten verrichten en kan vanwege vermoeidheid jou niet meer zorgvuldig opereren. De volgende morgen tussen 8:00 uur en 10:00 uur zul je alsnog geopereerd gaan worden. Als we jou ’s avonds welterusten wensen, open jij ineens je oogjes weer en kijk je ons aan. Wat zijn we blij dat we even in jou mooie blauwe ogen mogen kijken. We kijken elkaar doordringend aan en zeggen zonder woorden dat we heel veel van elkaar houden. Na dit fijne, zo kostbare moment gaan we terug naar het Ronald mc Donald huis om wat slaap proberen te vatten zodat we morgen uitgerust voor 8:00 uur bij jou kunnen zijn. Ook opa’s en oma’s gaan weer naar huis. Morgen zijn we weer bij jou lieve schat, want iedere seconde die we met jou kunnen doorbrengen, benutten we ten volste.