Dag 11, 18 februari 2013

We zijn vanmorgen alle drie weer begonnen met een ‘frisse’ start. Gisteravond ben je aan een schoon ECMO apparaat gelegd omdat het oude apparaat na 9 dagen draaien behoorlijk vervuild is geraakt. Je hebt een ‘systeemwissel’ gehad, noemen de artsen dat, met nieuw bloed en nieuwe, schone slangen. Je reageert hier naar het lijkt erg goed op. Opnieuw beginnen ze met het afbouwen van de ECMO en we hopen dat het nu wel gaat lukken. Omdat de artsen tot op de dag van vandaag nog niet goed weten wat er met je aan de hand is, blijven ze twijfelen. Als we ’s middags dan ook een gesprek met de arts hebben, blijkt dat ze toch nog steeds aan een longbiopsie denken. Omdat het een erg riskante operatie is, zijn wij daar wel een beetje bang voor. Maar zekerheid hebben over jou toestand is ook belangrijk, voor ons allemaal. Uiteindelijk horen we dat de longbiopsie vandaag niet doorgaat. De chirurgen durven het niet aan omdat je longetjes nogal wit zien op de echo. Je longetjes blijken erg veel vocht vast te houden als reactie op het nieuwe ECMO apparaat. De artsen geven je hiervoor meer plasmedicatie zodat je het extra vocht kwijt raakt maar de chirurgen vinden toch dat opereren op dit moment nog niet verstandig is. Er wordt besloten dan toch maar gewoon door te gaan met het afbouwen van de ECMO zoals in eerste instantie gepland was. Wij leven ondertussen in een steeds groter wordende onzekerheid, worden heen en weer geslingerd tussen positief en negatief nieuws. Dan horen we weer goede berichten en dan horen we de artsen weer praten alsof het al gebeurt is met jou. We weten niet goed meer wat we moeten denken, maar we weigeren de hoop op te geven. Jij blijft immers al die tijd zo vreselijk sterk. Zo’n sterk meisje hebben we nog nooit gezien en wij zijn daarom zo trots op jou, onze eigen Jasmijn Pippi Langkous.

Als we ’s avonds bij je komen om je te verzorgen staat de ECMO alweer op 130 flow. Aangezien je vanmiddag bent begonnen op een stand van 450 flow heb je alweer een aantal grote sprongen gemaakt. Volgens de verpleegsters blijven al je waardes erg goed, zelfs beter dan gisteren. Als het afbouwen op dit tempo door gaat, zal de ECMO morgenochtend weer op 50 flow staan en zul je het grotendeels weer zelf moeten doen. Lukt dit niet dan gaan ze alsnog de longbiopsie doen. Omdat je het nu beter lijkt te doen dan gisteren durven we toch een klein beetje meer positief te zijn. Maar we durven niet te hard te juichen, bang voor toch weer teleurstellend nieuws. Wel blijven we sterk voor jou en steken we, zoals iedere avond, weer een kaarsje voor jou op. We hopen dat je morgen heel Nijmegen een poepie laat ruiken en dat je laat zien wat voor ongelofelijk sterke meid jij bent. Ons wondertje… het wondertje van Nijmegen. Voordat we weggaan stoppen we beer’s handje in jou handje zodat die jou vannacht een beetje extra steun kan geven als wij niet bij jou zijn. Wat er ook gebeurt morgen, papa en mama houden heel erg veel van jou, lieve Jasmijn.