Dag 10, 17 februari 2013

Vol spanning lopen we ‘s morgens weer naar het ziekenhuis. We zijn zo nieuwsgierig naar hoe het met je gaat en hopen op positief nieuws. Eenmaal aangekomen gaat het aardig goed met jou. De flow van de ECMO staat ineens op 110 en de arts praat ons vlug even bij over de procedure van die dag. Tegen 14:00 uur in de middag willen de artsen jou op de 50 flow hebben. Draait de ECMO op 50 dan zullen je longetjes het grotendeels zelf moeten doen. Als je dat zonder problemen haalt en een tijdje stabiel blijft, zullen de artsen opnieuw in beraad gaan om te kijken of je van de ECMO af kunt. Een hele, hele spannende dag dus. Je moet je vandaag echt gaan bewijzen. De arts geeft aan niet ontevreden te zijn over het verloop van het proces. Dit geeft ons wel wat moed. We hopen allemaal dat je die nare aandoening ACD niet hebt.  Jij lijkt je er gelukkig allemaal niet teveel aan te storen. Jij drinkt lekker van mama’s melk en luistert naar de liedjes die we voor jou zingen. Wij praten je moed in. Vol houden lieve schat, blijven vechten klein knokkertje. Laat ons en de artsen weer versteld staan zoals je al zo vaak hebt gedaan. Wij geloven in jou!

In de loop van de dag krijgen we echter het gevoel dat de artsen wat te snel willen. Ze bouwen de ECMO ineens met grote stappen af. Gisteren deden ze dit nog in hele kleine stapjes maar als we even niet kijken, staat de ECMO al op 80 flow. Aan de ene kant is dat natuurlijk goed nieuws maar aan de andere kant hebben wij het gevoel dat de artsen jou amper de tijd geven om ‘op adem’ te komen. Toch moeten we blijven geloven in de kundigheid van de artsen. Het vertrouwen hebben dat ze weten wat ze doen. Maar natuurlijk het allerbelangrijkste, we moeten blijven geloven in de sterke wil van ons prachtige, sterke meisje. Onze eigen Pippi Langkous. Het sterkste meisje van de hele wereld! ‘s Middags als we even terug zijn in het Ronald mc Donald huis bel ik naar de NICU afdeling. Ik zit zo vreselijk in spanning en wil gewoon even weten hoe het met ons kleine meisje gaat. Je doet het fantastisch hoor ik van de verpleegster, de ECMO draait al op 70 flow en alles is nog stabiel. Dat zal papa erg fijn vinden om te horen als ik hem dat vertel wanneer hij straks wakker wordt. Papa is door alle onzekerheid van deze week erg moe geworden en is even gaan slapen. Hij maakt zich ook zo vreselijk zorgen om jou.

Als we einde van de middag bij jou komen om je te verzorgen draait de ECMO op 50 flow. Dit blijkt al zo te zijn vanaf 13:00 uur vanmiddag en je lijkt het nog steeds erg goed te doen. Echter ’s avonds als we weer bij je komen vertelt de arts ons dat je waardes toch weer iets gedaald zijn. De arts geeft aan dat het niet dramatisch is maar hij vindt het te riskant om jou van de ECMO af te halen. Toch zegt de arts hoop te hebben dat je van de ECMO afgehaald kunt worden. Deze poging verliep immers probleemloos. Hij lijkt zelfs wat positiever te zijn dan voorheen en geeft aan dat hij toch wat vooruitgang ziet in jouw gesteldheid. Het lijkt alsof je over de gehele linie wel iets bent verbetert, zegt hij. Waar je eerst helemaal niet zonder ECMO kon, doe je het immers nu al een hele tijd goed met maar een klein beetje ondersteuning. Dit geeft de artsen redenen genoeg om door te gaan met de behandeling en de risicovolle longbiopsie nog even uit te stellen tot na het weekend. De flow van de ECMO wordt weer terug gezet op 160 zodat je nog één nacht goed kunt uitrusten. Dan zullen de artsen het nog een keer gaan proberen. Hopelijk ben je er dan wel klaar voor. ’s Avonds krijg je een gloednieuw ECMO apparaat aan je gekoppeld. De termijn dat een ECMO zonder problemen kan draaien (maximaal 10 dagen) is inmiddels verstreken en stolsels beginnen in de het apparaat te komen dat voor technische problemen kan zorgen. Dit is erg gevaarlijk en daarom is het noodzakelijk dat het apparaat vanavond wordt vernieuwd. Wij hopen dat dit en de nacht rust jou morgen een extra ‘boost’ zullen geven. We hopen dat je dan kracht genoeg hebt om het helemaal zelf te gaan doen, precies zoals je dat op de eerste dag van je leventje deed. Lukt het je niet dan zal een longbiopsie toch nodig zijn. Maar het feit dat de arts een lichte vooruitgang leek te zien, geeft ons in deze onzekere tijd wel iets hoop. Al blijven we wel reëel over de situatie. Gelukkig lijk jij je er vooralsnog goed doorheen te slaan en blijf je keihard door vechten. Samen slaan we ons er wel doorheen meid!